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Un vero e solare “Teatro degli Innocenti”. Teatro degli ingenui. Vita e creatività delle persone con disabilità dello sviluppo

Una volta, i genitori di bambini insoliti si sono avvicinati all'attore Igor Neupokoev, che stava migliorando la sua salute in una delle pensioni vicino a Mosca, con la richiesta di mettere in scena una piccola commedia. Questi erano bambini con sindrome di Down. Come è nato l'esclusivo "Teatro degli Innocenti" dallo spettacolo amatoriale "Mignolina" - questo è discusso nella nostra intervista con il regista teatrale Igor Neupokoev.

– Pur essendo sorpreso dall’insolitezza della tua impresa, non puoi ancora definirti un innovatore: il tema delle persone con sindrome di Down è ormai, stranamente, di moda (a questo argomento sono dedicate mostre di fotografi di moda, compaiono in film, eccetera.). Qual è la storia della tua conversione? È un omaggio alla moda, un “dito del destino” o il risultato di una ricerca di qualcosa di nuovo nella regia e nel teatro?

– Quando abbiamo iniziato, e questo era già 7 anni fa, la partecipazione delle persone con sindrome di Down a vari progetti artistici non era ancora così diffusa. E ora, in effetti, c'è una sorta di rinascita in quest'area: sia i fotografi che i registi li utilizzano attivamente nei loro progetti. Sono diventati richiesti nell'arte contemporanea. Inoltre, molto spesso sono interessanti proprio come modelli, come trama.

- Come qualcosa di strano, di nuovo...

- Si si. E devo dire che all'inizio mi hanno attratto da questo lato. Mi interessava, prima di tutto, portare sul palco qualche artista insolito. E poi non ho pensato a dove ci avrebbe portato questa comunicazione, a cosa saremmo finiti di conseguenza. Adesso ricordo spesso quei tempi e penso che, in effetti, io, come Ivan Susanin, ho condotto tutti attraverso la palude, attraverso l'oscurità, chissà dove.

– “Tutti” – è il pubblico o la tua nuova troupe?

– Innanzitutto un gruppo di persone che mi hanno creduto: si tratta delle persone con sindrome di Down, dei miei artisti e dei loro genitori. Persone che sono completamente lontane dal teatro, che non hanno mai recitato sul palco, che raramente vanno a teatro anche come spettatori, per qualche motivo si sono lasciate trasportare da questa mia idea. E così io, come Ivan Susanin, li ho condotti da qualche parte. Ma lui voleva distruggere questi suoi polacchi e io, naturalmente, volevo portarli alla luce.

Bene, come va? Molto bella parola, lo spiego adesso. Volevo creare una situazione in cui sarebbero stati sotto i riflettori. Volevo che persone che, a prima vista, non appartengono a quel luogo, si ritrovassero in questo spazio magico del palco. Perché sotto i riflettori (questo in qualche modo è già fissato nella nostra mente) ce ne devono essere alcuni personalità brillanti, alcuni artisti eccezionali, con qualche talento speciale, dono. E qui ci sono persone che sembrano essere private di questo stesso dono, ma per qualche motivo questo regista Neupokoev ha deciso di portarle sul palco. Ma mi era chiaro il perché. Sapevo cosa volevo. Volevo che la scena lo facesse in questo casoè diventato un luogo di incontro. Incontri di persone che solitamente vengono rimosse dal cerchio di luce e spinte da qualche parte negli angoli bui. E volevo che incontrassero il grande pubblico, la società, si potrebbe dire.

– Cioè, si scopre che si trattava di un atto che aveva una duplice natura: non solo ti interessavano per la loro consistenza, come dicevi all'inizio, ma queste persone stesse avevano bisogno di un atto del genere?

– In effetti le cose stanno così. Perché ho pensato a lungo: cosa si potrebbe fare esattamente con loro? Ero serio prestazione drammatica. E, dopo averci pensato (e ci ho pensato per due anni), ho scelto “La storia del capitano Kopeikin” di Gogol. Questo è un capitolo di " Anime morte" E qui, davvero, avevo bisogno della loro trama, perché li vedevo come i personaggi di Gogol. E ho capito che dovevo mettergli il frac, imparare il testo, e ora erano...

– Già pronto, senza bisogno di trucco...

- SÌ! Questi tipi sono come i funzionari di Gogol! Alcuni personaggi strani, un po' tratti dai dipinti di Mikhail Shemyakin. È così che ho visto gli eroi di Gogol. Ma ce n'è un altro argomento importante in questo lavoro. Questo è il pensiero più grande di Gogol sull'omino. Un uomo indifeso che viene schiacciato dalle macine di questa enorme macchina statale. Era questa idea non solo artistica, ma anche morale di cui Gogol era molto appassionato. L’idea che ogni persona, non importa quanto insignificante e “malvagia”, sia simile a Dio.

– Ebbene, Dostoevskij diceva sempre che “siamo tutti usciti da “Il Cappotto” di Gogol”. Questa grande compassione che esiste nella nostra letteratura russa, questo tema non avrebbe potuto essere più opportuno nella loro interpretazione. Questo mi ha riscaldato: il fatto che si sarebbero impegnati a esprimere questo argomento, di cui io stesso ero molto preoccupato. Questo argomento è sempre stato importante per la Russia. Su questo argomento ha avuto luogo la grande letteratura russa. E Gogol, in quanto genio mondiale, genio russo, lo ha espresso nel modo più profondo. E qui abbiamo cercato di esporre questo argomento, di mostrarlo al pubblico attraverso l'interpretazione di persone disabili reali.

– Probabilmente, tale “materiale” di recitazione restringe e specifica significativamente la selezione del repertorio?

– Il repertorio è di fondamentale importanza in teatro. Quelli. È qui che si costruisce l'intera ideologia della squadra. E sono sempre interessato al teatro che ha una sorta di idea, ideologia, piattaforma. Se il teatro non ha questo, per me è una specie di teatro senza significato. Il nostro teatro è iniziato con la tragica farsa di Gogol. L'abbiamo definita una performance farsesca. Questo era ed è nella forma. Ma in termini di contenuto, questa non è affatto una farsa, ma una sorta di questione morale per il pubblico, per la società. Questo è il messaggio. In una parola, ho sempre desiderato realizzare con loro uno spettacolo che fosse allegro, in qualche modo frizzante, uno spettacolo che tuttavia proclamasse la gioia di vivere, l'amore per la vita e la passione per questa nostra vita diversa. Ma allo stesso tempo sì – una farsa, sì – una farsa, persino una specie di spettacolo divertente (“Kopeikin” è proprio così: lì ballano, ballano e giocano strumenti musicali ecc.), ma questo è un messaggio morale alla società, un appello a vedere e comprendere la piccola persona.

– Com’è andato il teatro? Come è cresciuto da una performance?

– La cosa più interessante nella storia del nostro teatro è che nessuno ha pensato nemmeno al teatro: né io come regista, né, soprattutto, i miei attori. Sì, in effetti, io stesso, come regista, ho debuttato con "Kopeikin". Sono un attore di formazione. Ho recitato in film, lavorato in teatro, ma non ho mai diretto né pensato a una cosa del genere. Mi hanno spinto a questa attività. E così siamo diventati il ​​“Teatro dei semplici”. Anche se c'era una sola esibizione e, a dire il vero, non ero pronto a continuarla, non volevo nemmeno farlo.

Avrei dovuto maturare o qualcosa del genere. Creare un'altra performance è un atto! Ho dovuto prepararmi di nuovo, e sono una persona che matura così lentamente. Ma hanno cominciato a spingermi: “Dai, continua! Andiamo nuova prestazione! E poi mi è sorta una nuova domanda: beh, cosa significa "facciamo"? Perché puoi giocare con loro, dopotutto non sono attori! E nella risposta di uno dei miei amici, all'improvviso ho sentito cosa dovevo fare adesso, che tipo di esibizione. E ha detto, infatti, questo: "In questa performance ti dimentichi della trama dell'opera, del contenuto dello spettacolo, ti distrai, inizi a filosofare su qualcosa di completamente diverso, su cosa sia la natura umana". Li ha paragonati agli uomini preistorici, raccontandone alcuni una bellissima leggenda sui non-Ardenthal...

E poi mi è venuto in mente: mi sono ricordato di un'opera teatrale in cui le persone non agiscono dal passato preistorico, ma, al contrario, in un mondo dopo la fine della storia. Era l'opera teatrale “La Bestia” di Gindin e Sinakevich, drammaturghi sovietici, negli anni '80 veniva messa in scena ovunque Unione Sovietica. Era lo stesso materiale adeguato di cui ti rallegri sempre. Mi sono reso conto che hanno di nuovo il diritto di salire sul palco. Perché mostra un uomo dopo una catastrofe globale. Un uomo indifeso, senza sostegno sotto forma di tutte le conquiste della civiltà, un uomo fuori dalla civiltà, un uomo fuori nazionalità, etnia, fuori cultura, un uomo che ha perso la religione, che non conosce Dio. Quelli. un uomo in uno stato semi-animale. In realtà, questo è uno stato inquietante e terribile con il quale non abbiamo ancora familiarità: dopo tutto, uomo moderno- la persona non è ancora morta.

Questa serie di domande mi preoccupava mentre stavamo realizzando “The Beast”. E voglio sempre fare una performance in cui si eleva domanda più grande, la domanda più importante. Questo è anche il tema più importante ne “La Bestia”: persona morta, avendo perso Dio, perso tutto, indifeso, senza appoggi. Cosa rimane quando tutto è cancellato, tutto è in rosso? Qual è il vantaggio? E...una cosa rimane: la stessa anima viva una persona, e quest'anima vive solo d'amore. L’amore in questo caso (hanno già perso Dio!) per il prossimo. Questo è ciò che non hanno perso, questo è ciò che li salva. Ecco di cosa parla la commedia.

– Passiamo allo spettatore, a colui con cui i tuoi attori insoliti dovrebbero incontrarsi sul palco. Come vedi qualcuno seduto nell'ombra? auditorium? Ci pensi o ti è indifferente a chi è rivolta la tua, come hai detto, domanda morale?

- Sì, certo, penso di sì. Per me, qui è di fondamentale importanza che si tratti di uno spettatore normale, solo di persone, grosso modo, della strada. Non un pubblico d'élite, alcune persone selezionate, ma proprio coloro che sono interessati a questo argomento di moda: "Le persone con sindrome di Down nell'arte". Volevo che questo fosse un incontro con Largo da parte del pubblico. Ma per noi non funziona ancora così. Continuiamo a giocare scene da camera, in piccole sale.

– Penso che molti saranno interessati a dove esattamente.

- Fortunatamente ci siamo trovati in buona compagnia: questo è il Doc Theatre. Altrimenti si chiama “Docudrama Theatre”, “Teatro nuovo dramma" Questo è un palcoscenico sperimentale per gli amanti del teatro, principalmente giovani registi, drammaturghi e attori. Ma quelli che non si accontentano della situazione attuale “nel teatro”. Questo è un teatro per persone che cercano nuove strade nel teatro, nella recitazione, nella regia. E in qualche modo ci adattiamo a modo nostro, nonostante prendiamo materiale drammatico classico, solido, ad es. Non stiamo sperimentando la drammaturgia. Ma il nostro esperimento si basa sul teatro stesso, come tale, come teatro con attori che hanno la sindrome di Down.

– Così, mentre il tuo spettatore è uno spettatore teatrale”Dott." – non ancora un pubblico generale, ma specifico. Almeno non casuale. Che tipo di persone sono queste?

– Sì, conosco già il nostro spettatore. Questi sono, per così dire, in chiave moderna, giovani “avanzati”. Studenti interessati all'arte contemporanea teatro moderno. Insomma, il pubblico è per lo più giovane, e questo mi piace molto.

– E a questo pubblico giovane, che, molto probabilmente, sta cercando qualcosa di nuovo e non nel campo dei classici russi, tu lo presenti...

– Sì, anche se in un’interpretazione così insolita, in una lettura del genere.

– Quali altri tesori ha donato al tuo teatro la grande letteratura russa?

– Ogni volta che trovi materiale che è importante per te, è una celebrazione della vita, è gioia. Ho trovato un'opera teatrale che ha già 100 anni. Il suo autore è Alexey Mikhailovich Remizov. Lo spettacolo andò in scena a San Pietroburgo nel 1907 al Teatro Vera Komissarzhevskaya. Lo spettacolo è simbolico, molto russo. Si basa sulla vita di Moses Ugrin, sul versetto spirituale russo “Il lamento di Adamo”, nonché su un dramma spirituale tradotto dal tedesco, chiamato “Il dibattito del ventre con la morte”.

– Anche i tuoi attori si sono adattati a questo?

- SÌ. Perché per loro un'opera teatrale basata sullo psicologismo è troppo dura. Non saranno in grado di raggiungere questa altezza. Ma con loro puoi mettere in scena un gioco simbolico, dove le immagini sono come segni, dove non esiste un quadro psicologico complesso del ruolo, dove non esiste una partitura sofisticata per il ruolo, come, ad esempio, i personaggi Le commedie di Cechov o Dostoevskij. Non possono farlo e non ne hanno bisogno. Il “Teatro degli Ingenui” si è sviluppato come un teatro ingenuo e arcaico. E la performance di Gogol, e parabola filosofica, la distopia “La Bestia” - erano ancora nell'ambito di questo teatro ingenuo, arcaico e primitivo.

Ma questa idea può essere espressa nel modo migliore solo in un gioco simbolico. E qui Remizov si è rivelato essere il nostro autore. Cosa faremmo se Nikolai Vasilyevich Gogol non esistesse, se Remizov non esistesse? Viviamo nel cerchio delle loro idee, viviamo con gli stessi sentimenti e preoccupazioni che li preoccupavano, che hanno identificato. Ora, se vivessimo in Norvegia, sarebbe un incubo, lì non ci sarebbe nessuno tranne Ibsen! E la cultura russa è un tesoro, qui puoi trovare di tutto, anche per il teatro per persone con sindrome di Down! È tutto qui!

– Cosa ti aspetti dal pubblico dopo le tue esibizioni? Che lascerà commossa? O profondamente scioccato?

– Naturalmente ho già molti anni di osservazioni dello spettatore. Mi sono reso conto che lo spettatore, naturalmente, è diverso, e ognuno percepisce e vede la propria, e la parabola osofica, tavitm. Questo trae le sue conclusioni. Se si tratta di uno spettatore casuale e impreparato, potrebbe semplicemente commuoversi, commuoversi o piangere. Se questo è uno spettatore più sofisticato, raffinato ed estetico, vedrà qualche interpretazione insolita dell'opera. Cioè, il mio compito, come regista, è dare a qualsiasi spettatore, non importa quanto sia preparato e istruito, cibo per l'anima, per dare slancio a una sorta di movimento spirituale.

– Come viene creata l’immagine scenica nel caso di tali attori? Dopotutto, di solito creare un'immagine, pensare alla progettazione di un gioco è il frutto degli sforzi congiunti del regista e dell'attore; spesso la soluzione dell'immagine arriva attraverso la controversia. Come avviene questo con i tuoi attori? Il ruolo viene semplicemente “indossato” da un attore passivo, proprio come viene poi indossato un abito?

– Devo dire subito che nel nostro caso si tratta della dittatura del regista. Sì, impongo la mia visione dell'opera nel suo insieme e di ogni ruolo individualmente. Perché…

Un giorno ho avuto un incontro con un giornalista di Francoforte. Ha visto il nostro teatro in modo molto interessante. In seguito scrisse che Heinrich von Kleist, un romantico tedesco, aveva sempre sognato un teatro delle marionette come il teatro più perfetto, dove l'attore è privato della sua volontà, dove l'attore è solo una funzione. Un attore dal vivo con un molto virtuosismo tecnologia interna e la plasticità fisica non pretende di essere un autore, un artista. È come una bambola nelle mani del demiurgo. In europeo Teatro XVIII– Nell’Ottocento era il sogno di un artista. Gordon Crack, il grande regista inglese, ha scritto molto a riguardo. Sognava anche un teatrino delle marionette, ma con le marionette tra virgolette, perché stiamo parlando su un attore che padroneggia magistralmente la tecnica.

E questo giornalista scrive che "Neupokoev incarna il sogno di Heinrich von Kleist di un teatro di marionette; lui, come un burattinaio, tira i fili dei suoi attori". Mi ha aperto gli occhi, io stesso non pensavo di costruire il mio teatro in questo modo, ma poi mi è sembrato che vedesse tutto in un modo molto originale. E questo è vero: sono davvero un Karabas Barabas che con le sue bambole mette in scena una specie di spettacolo.

E la cosa più sorprendente è che in apparenza sembrano davvero delle bambole. Sono persone uguali a tutti gli altri, ma sono un po'... primo, i bambini sono tutti uguali, anche gli adulti, ma pur sempre bambini. E sono molto vicini a questa immagine del burattino, della bambola, ma non in senso negativo. Semplicemente inizialmente non lo erano artisti professionisti, quindi il dettato del direttore è giustificato.

– Lavorare con attori del genere è doloroso e difficile? Oppure, al contrario, la loro mancanza di ambizione e la loro semplicità facilitano il compito del regista?

– Dopo aver lavorato con loro, ho iniziato a osservare che, rispetto agli attori professionisti, con i miei attori è più facile e interessante per me, perché sono obbedienti e rispettosi dei compiti fissati dal regista. I miei attori hanno fiducia in lui. Un attore professionista ha difficoltà a credere al regista. Sospetta sempre che il regista abbia qualche tipo di incoerenza. E spesso l'attore risulta avere davvero ragione. Si scopre che le ambizioni si scontrano nel teatro: il regista si sforza di realizzare il suo piano e l'attore vuole esprimersi. IN scenario migliore viene raggiunto un compromesso. E i miei attori hanno obbedienza, un desiderio al 100% di portare a termine i compiti che ho assegnato loro. Questi sono gli artisti ideali. Hanno fiducia nel regista. In questo senso sono attori perfetti, fanno tutto secondo la prima richiesta e non insistono mai sul fatto che la scena debba essere recitata in un modo o nell'altro. Sono il sogno di ogni regista. Ma, definendoli ideali e perfetti, non dimentico per un minuto che sono, prima di tutto, limitati in tutti i sensi.

In una parola, dietro un sogno, una vittoria creativa, c'è sempre un vicolo cieco, un fallimento. A volte è difficile per loro parlare, tanto meno giocare. E giocano, e con quale espressione! Sono pieni di una sorta di amore sconfinato. Questi attori sorprendono con le loro ingenue manifestazioni di sentimenti – per lo più emozioni momentanee. Questo è esattamente ciò che le persone di solito nascondono e mascherano. E si scopre che queste persone sul palco siamo noi, solo senza maschere. Come attore, imparo da loro. A volte posso essere stonato, non riuscire a raggiungere la nota o lo stato giusto ed essere superficiale. Ma semplicemente non sanno mentire. Sono assolutamente puri e freschi, sono eterni bambini. Da un lato, secondo i dati psicofisici, non sono affatto attori: la memoria è scarsa, le reazioni sono lente, la plasticità è scorretta, con difetti del linguaggio. Ma d'altra parte, la psiche nuda. Possono dare a qualsiasi artista un vantaggio in termini di espressività ed emotività. Sincerità nella sua forma più pura.

– Sei d'accordo sul fatto che la missione principale di una tale troupe è quella di “scuotere” lo spettatore?

- Certamente. Questo è stato incluso piano originale. Innanzitutto non volevo fare un teatro riabilitativo, non un teatro per persone con sindrome di Down, come questo circolo teatrale, non era affatto interessante per me e non lo farei mai. Per me era importante catturare e toccare uno spettatore soddisfatto e prospero che è venuto a vedere qualcosa, come gli è stato detto, insolito e interessante. E così allettante, allettante lo spettatore, costringendolo, spingendolo a pensare a se stesso. Poiché anche le persone con sindrome di Down sono, in molti, molti aspetti, persone uguali a noi, semplicemente non lo sappiamo.

Pensiamo che queste siano persone pazze e completamente ritardate mentalmente. Questo è sbagliato. sì, forse sono in qualche modo più indifesi e indifesi. Ma qui si pone il tema generale dell'uomo. Ognuno di noi è indifeso a modo suo. E questa opportunità di osservare un'altra persona, che è ancora più debole di te, provoca uno spettatore attento a pensare a se stesso: perché io, così giovane, bello ed educato, vivo così in modo sbagliato? Questo è uno dei modelli che sorge nella mente delle persone quando guardano le nostre esibizioni. Potrebbero esserci altre stime. A seconda dell'intelligenza del nostro spettatore, forma una valutazione della performance.

– Cioè, le persone con sindrome di Down possono essere considerate una sorta di parabola su una persona?

- Senza dubbio. Questo è quello che voglio dire quando dico che non sono attori, ma come la bambola di un attore, un tipo, una baby-sitter.

– Dimmi, comunicare con queste persone richiede uno stress psicologico speciale, oppure le buone qualità delle loro anime nascondono completamente l'inferiorità del loro sviluppo?

- No, può essere difficile. Ebbene, la loro gentilezza e semplicità sono davvero disarmanti. Quando ho parlato della mia nuova attività al mio amico dell'Istituto di cinematografia e abate del monastero Sretensky, l'archimandrita Tikhon, è rimasto scioccato e ha detto che sarebbe stato utile per i monaci imparare dalla semplicità, dall'altruismo e dalla gentilezza di questi persone. E questo è proprio vero: le persone con sindrome di Down sono private della minima ostilità verso il mondo esterno, non faranno mai nulla di distruttivo, sono caratterizzate da ingenuità, creduloneria; è difficile per loro valutare criticamente la situazione, comprendere il motivi nascosti delle azioni delle persone.

Inoltre, la loro caratteristica è “l’onestà patologica”. O meglio, l'incapacità di mentire, il rifiuto della menzogna anche nelle piccole cose. Tendono a rifiutare non solo le bugie, ma anche tutto il male in qualsiasi forma. Una persona con sindrome di Down non può sospettare intenti malevoli in un'altra persona. Non è affatto propenso all'aggressività e, in risposta agli attacchi, può chiudersi internamente, offendersi e andarsene, ma non si difenderà né litigherà. Si accontenta di poco, in questo c'è una certa elementare elementarietà di interessi. Ma... questa è una sorta di "assenza di ali". Sono tutti gentili, amichevoli, cercano di circondarti di calore e attenzione e sanno come farlo. Ma questo calore è in qualche modo cieco. Il suo effetto si esaurisce quasi subito, al di fuori di un piccolo spazio, non c'è sonorità, né luce. Troppo calore, troppo affetto.

Qui tutto si è riunito uno per uno. Mai una sola parola volgare, nemmeno un diminuito interesse, nessuna manifestazione di egoismo, sempre attenzione reciproca. Dostoevskij non avrebbe avuto niente a che fare qui. Non solo non vedono le qualità negative delle altre persone, ma non possono nemmeno sospettarle. Sono indifesi. In questo si avvicinano all'ideale cristiano. L'unica differenza è che un cristiano consapevolmente costruisce se stesso, il tempio della propria anima, sapendo che il male si può sconfiggere superandolo dentro di sé, invocando l'aiuto di Cristo: solo così avviene crescita personale, che stimola la lotta principi opposti. E glielo hanno dato subito. Come sapete, prima della Caduta, l'uomo non conosceva il male. Non doveva fare una scelta tra il bene e il male dentro di sé e nel mondo che lo circondava. Inizialmente l'uomo era, per così dire, portatore di beni naturali. È difficile dire quale percorso avrebbe preso lo sviluppo dell'umanità e se la civiltà moderna sarebbe sorta se tutto fosse rimasto così. Ma Eva mangiò il frutto dell'albero della Conoscenza. È lì che è iniziato tutto...

Una persona che non conosce il male non affronta il problema della scelta. In un certo senso è “condannato” al bene, il che significa che in un certo senso è privato del libero arbitrio. Senza conoscere il male, l'altro polo, l'opposizione, uomo preistorico non poteva valutare criticamente la situazione e scegliere la soluzione giusta. C'è molto a cui pensare qui. Dopotutto, le persone con sindrome di Down per qualche motivo continuano a nascere nel nostro mondo, una persona su 600-800, e questo non dipende da stato sociale, istruzione, nazionalità, stile di vita dei genitori. Ed è vero che sono una parabola su un uomo, ma una parabola la cui interpretazione è aperta.

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  1. Ci sono diverse centinaia di teatri nel mondo che impiegano persone con disabilità mentali. Teatro degli ingenui - l'unico in Russia compagnia teatrale, composto quasi interamente da attori con sindrome di Down. Come gli “eterni bambini” aprono la strada al mondo degli adulti attraverso il gioco - in un servizio speciale di Kommersant.

    Incontro di due mondi

    La commedia “Pushkin. I drammi di Boldino inizieranno tra due ore al Teatro Luna, sconosciuto alla troupe. Mentre il regista di “Simplicities” Igor Neupokoev è bloccato nel traffico con oggetti di scena teatrali, in un minuscolo camerino i genitori degli attori li aiutano a vestirsi e a truccarsi per la performance. E nonostante molti attori abbiano già meno di trent'anni, senza l'accompagnamento delle madri, dei padri e delle nonne, alcuni di loro non riuscirebbero nemmeno ad arrivare a teatro. La sindrome di Down li rende non solo ingenui, ma anche molto indifesi Vita di ogni giorno. I loro genitori li portano alle prove, li aiutano a imparare il ruolo, a cucire i costumi e a decorare il palco.

    Vika Karazeeva svolazzò fuori dalla stanza con un vestito soffice e una parrucca bianca. Ha 26 anni e fa parte della troupe da due anni. In questa performance ha un piccolo ruolo senza parole, ma in uno degli episodi si esibisce danza solista. Il suo vestito lussuoso è stato cucito dalle mani di sua madre.

    Sei così bella! - Vitya Bodunov, sua coetanea e collega sul palco, ammira.

    Sul viso della ragazza appare un rossore - dentro vita ordinaria Raramente riceve complimenti.

    Quando la madre di Vika la portò alla sua prima audizione, Vitya stava già provando a teatro da tre anni. Grazie alla sua buona memoria, si è unito rapidamente alla squadra ed è stato in grado di sostituire i “vecchi” artisti. Oggi, della prima composizione formata 15 anni fa, ne rimangono solo pochi. La longevità creativa di questi attori non dipende né dal talento né dalla voglia di lavorare. Le “persone ingenue” possono dedicarsi alla creatività solo finché i loro genitori hanno la forza e la salute per portarle alle prove.

    Un'altra troupe sta provando sul palco, mentre gli Innocents aspettano pazientemente dietro le quinte. L'eccitazione pignola di madri e nonne non viene trasmessa agli attori: parlano con calma tra loro. Vika mostra felicemente il suo vestito ai suoi amici ammirati. Il maggiore degli attori, il 51enne Alexey Krykin, siede un po' di lato, in un angolo, ripete il ruolo con calma e attenzione.

    La sala si sta gradualmente riempiendo. Dietro le quinte sono in corso gli ultimi preparativi: Igor, che era in ritardo, si sta cambiando frettolosamente i vestiti, le madri e le nonne stanno sistemando gli oggetti di scena tanto attesi. Sul palco vengono portate sedie di plastica e di legno, le stesse trovate nel teatro. Una bottiglia di vino è piena di succo d'uva. Sul tavolo compaiono bicchieri, un piatto di patatine e yogurt. Gli attori non vedono l'ora di incontrare il pubblico, spiandolo da dietro le quinte.

    Statistiche delle persone con disabilità dello sviluppo

    Secondo le statistiche del Ministero della Salute, il numero di anomalie congenite (malformazioni) e di disturbi cromosomici rilevati nel 2011-2013 è aumentato di quasi il 2% - da 1,01 milioni a 1,03 milioni. la sindrome è aumentata del 5,8% - da 12.996 a 13.744 (o da 1,5 a 1,6 ogni 100mila abitanti).

    Cos'è la sindrome di Down

    Un bambino con sindrome di Down può comparire in qualsiasi famiglia con genitori che hanno un corredo cromosomico normale. Una malattia genetica si verifica durante la divisione cellulare ed è determinata dalla presenza di un cromosoma in più. Tipicamente, ogni cellula umana contiene 46 cromosomi - 23 coppie. Una persona con sindrome di Down ha un terzo cromosoma in più nella 21a coppia, per un totale di 47 cromosomi.Questa anomalia genetica determina le caratteristiche esterne e mentali di una persona. Il motivo per cui si verifica il fallimento genetico non è stato ancora chiarito. La probabilità di avere un figlio con sindrome di Down aumenta con l'età della madre, soprattutto dopo i 35 anni. La sindrome di Down fu descritta per la prima volta nel 1866 dal medico britannico John Langdon Down.

    La sindrome di Down è sempre un insieme specifico di sintomi?

    C'è un cromosoma in più che causa alcune caratteristiche dello sviluppo. Ad esempio, difetti cardiaci, disturbi della vista e dell'udito sono più comuni nei bambini con sindrome di Down, ma in generale i problemi somatici variano, come nei bambini normali. Ma è noto che i bambini con sindrome di Down hanno uno sviluppo psicomotorio specifico. Quest'area è stata ben studiata e sappiamo quali caratteristiche mostrerà il bambino. Sappiamo cosa è punto forte sviluppo dei bambini con sindrome di Down e sappiamo quali saranno i loro punti deboli.

    “Non è ancora possibile fare scandalo”

    Nel centro di Mosca, dieci persone riescono a malapena a stare nello spazio angusto della Biblioteca d'arte. Qui si tengono temporaneamente le prove del Teatro degli Innocenti. Di solito la troupe si riunisce nella stanza accanto, che è più spaziosa. Ma ora è in fase di ristrutturazione. I ragazzi sono contenti di quest'angolo, perché lo è la biblioteca l'unico posto, dove possono provare gratuitamente.

    La maggior parte della stanza è occupata da un tavolo al quale siede il regista teatrale, Igor Neupokoev, 52 anni. Le madri degli attori si mettono modestamente in fila lungo il muro. Cercano di non interferire con il processo, tranne che a volte suggeriscono il testo e lodano i ragazzi.

    Ben fatto, Anton," dice Valentina Bodunova al figlio della sua amica. "Ho imparato bene il testo."

    Suo figlio Vitya sta provando il suo ruolo solo per la seconda volta, ma non ha quasi bisogno di suggerimenti. Tra due settimane farà il suo debutto nella commedia “Pushkin. Drammi di Boldino”, dove reciterà Albera.

    Ma qui voglio che Vitya faccia scandalo", chiede il regista.

    Non siamo ancora riusciti a fare uno scandalo”, risponde Valentina.

    Alla fine delle prove, ha detto che è difficile per le persone con sindrome di Down ritrarre un'emozione che non stanno vivendo attualmente:

    Igor spesso richiede loro di esprimersi. Ed è difficile per loro fingere di essere arrabbiati; quando non sono arrabbiati, è difficile per loro capire cosa vogliono ottenere da loro. Pertanto, a casa, quando impariamo il ruolo, ripassiamo con lui tutti i dettagli: qual è il carattere del personaggio, gli spiego le sue azioni, perché è arrabbiato o spaventato. Dopotutto, tutto ciò che facciamo viene dal cuore. Ecco perché sono ingenui.

    Il nome "Semplice" è stato inventato dai giornalisti: è apparso in uno dei primi articoli sul teatro, che a quel tempo non aveva nemmeno un nome. Tuttavia, quindici anni e mezzo fa, lo stesso Igor Neupokoev non aveva idea di cosa avrebbe portato il suo esperimento. Nell'inverno del 1999, un laureato della VGIK si ritrovò nel sanatorio di Oka vicino a Mosca, dove un gruppo di genitori con figli dell'associazione sindrome di Down andava in vacanza con lui. Si sono rivolti all'attore con la richiesta di mettere in scena una sorta di spettacolo per bambini con i ragazzi. Nella biblioteca locale mi sono imbattuto nella fiaba “Mignolina”. L'hanno interpretata.

    Il risultato ha superato tutte le aspettative e Neupokoev ha deciso che sarebbe stato più utile sulla sedia del regista che dentro set cinematografico(l'attore ha recitato nei film "The Witness", "His Battalion", "The Shrew Target" e altri - "Kommersant"). Un anno dopo, Igor era pronto per la sua prima esibizione seria e si rivolse all'associazione per la sindrome di Down, dove prese contatti con i membri dell'organizzazione. All'invito a recitare nel teatro hanno risposto solo 20 famiglie su 200. Di conseguenza, il nucleo era composto da sette persone: Elena Chumakova, Maria Nefedova, Elena Serna, Anton Debelov, Sergei Makarov, Dmitry Polyakov e Ruslan Vanyan. Questi ragazzi avevano già esperienze creative: praticavano arti plastiche, pittura e canto nel centro d'arte dell'associazione.


    Informazioni sul centro d'arte e sull'Associazione per la sindrome di Down

    “Quando Vera è nata nel 1989, non sapevamo nulla della sindrome di Down. Mentre studiavamo questo problema, io e mia moglie abbiamo visitato un laboratorio in una scuola di Mosca che insegnava a queste persone. Ciò che abbiamo visto ci ha fatto un'impressione terrificante: i giovani erano seduti nella stanza e incollavano monotonamente scatole. E poi abbiamo contattato l'Associazione per la sindrome di Down paesi europei. Usando il loro esempio, nel marzo 1993, io e altri genitori abbiamo creato la stessa organizzazione in Russia. Volevamo dimostrare a noi stessi e agli altri che le persone con sindrome di Down possono fare molto di più che semplici scatole di colla. Nella nostra società erano percepiti come creature primitive e noi volevamo scoprire quanto fossero capaci di esprimersi attraverso la creatività. A questo scopo, insieme ad altri genitori, abbiamo creato un centro d'arte dove abbiamo invitato artisti e musicisti che hanno insegnato ai nostri bambini a disegnare, suonare il pianoforte e il flauto. Si sono rivolti anche a Igor Neupokoev. Volevamo quindi dimostrare agli altri che i bambini sono capaci di creare e sperimentare la bellezza se crescono di conseguenza. Quando alla fine degli anni '90 parlai dei nostri progetti creativi al capo dell'Associazione europea per la sindrome di Down, lui rispose che per loro questa era una fase superata e che la preoccupazione principale ora era l'occupazione e la sistemazione con sostegno sociale. Abbiamo cercato di portare nella nostra realtà approcci che hanno trasformato la vita delle persone con sindrome di Down in Occidente. Lì, questi bambini possono contare sull'assistenza pedagogica gioventù, educazione comprensiva. È stata abolita anche la detenzione di bambini e adulti con sindrome di Down nei collegi per disabili in Europa”.

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    Il regista teatrale Igor Neupokoev (a destra) con attori teatrali
  2. Sistema Neupokoev

    Igor Neupokoev non ha figli, ma scherza dicendo di avere 18 figli. Sono ormai 15 anni che il regista dedica loro tutto il suo tempo, coltivando in loro gli attori e vedendoli crescere creativamente. E due anni fa, la famiglia teatrale di Igor è aumentata di altre 11 persone. L'organizzazione "Nuove Opportunità" (un'organizzazione pubblica tutta russa di persone con disabilità opera in Russia dal 2001) ha invitato Neupokoev a lavorare con persone con disturbi mentali. È così che è nato lo studio-teatro “Histrion”. A differenza del Teatro degli Innocenti, questo è un progetto a pagamento. È interpretato da adulti con un buon linguaggio. Qui Igor non appare sul palco come attore, ma è impegnato esclusivamente nel lavoro di regia.

    Con “Simple-minded” devo suonare in tutte le performance. Prendo sempre il ruolo che loro non possono gestire. Interpreto i cattivi e sono meravigliosi e bravi. I miei “Semplici” percepiscono tutto in modo infantile, e questo è il loro vantaggio. E come regista devo trarne vantaggio. Trovo più facile con loro che con gli artisti comuni. Gli “semplici” sono obbedienti, aperti, fiduciosi, rispettano il regista e non discutono mai. Sono, in un certo senso, attori ideali, ma, ovviamente, con i loro problemi. I ragazzi non possono suonare tutto, con loro non puoi interpretare Chekhov o Dostoevskij. Quindi trovo ciò che sanno fare meglio e lo metto in mostra a loro vantaggio.

    Scegliere una performance è sempre un compito doloroso. Igor è stato il primo a mettere in scena "La storia del capitano Kopeikin" di Gogol. Il tema dell'omino, trattato nell'opera, era vicino ai bambini. Inoltre, il tema dei disabili: secondo la trama della storia, il capitano Kopeikin, che ha perso un braccio e una gamba durante la guerra, sta cercando di ottenere una pensione. Igor ha preparato i futuri attori per la prima rappresentazione per tre anni: ha lavorato sulla loro dizione e ha insegnato loro a muoversi. Fino alla prima, avvenuta nel seminterrato del Teatr.doc, Neupokoev non era sicuro della correttezza della sua idea. Pensavo che questa sarebbe stata la prima e l'ultima esibizione. Ma il pubblico ha accettato gli attori “speciali”.

    Il nostro pubblico è una parte istruita della società. C'è un incontro di persone così diverse sul palco. Speravo che questo incontro sarebbe stato utile ad entrambe le parti. E così è successo. Siamo andati in tournée con il teatro a Parigi, Kiev, Voronezh, San Pietroburgo, Yaroslavl, Ekaterinburg e recentemente siamo tornati da Ivanovo. Fondamentalmente siamo stati invitati organizzazioni pubbliche persone con sindrome di Down e i loro genitori. In precedenza, quando nelle vecchie recensioni scrivevano "il pubblico non voleva andarsene", pensavo fosse un modo di dire. E a Kiev l’abbiamo letteralmente riscontrato. Ci siamo esibiti al teatro di Podol per due giorni di seguito. Dopo aver suonato l'ultimo spettacolo, abbiamo impiegato molto tempo per cambiarci d'abito, e poi siamo andati a controllare di aver tolto tutto dal palco. E all'improvviso vedo persone sedute nell'ingresso. Ci aspettavano per ringraziarci, ve lo immaginate?

    La seconda rappresentazione - "La Bestia" - è stata messa in scena sulla base della distopia di Gindin e Sinakevich. Igor pensava che i discorsi e i movimenti insoliti dei ragazzi si adattassero bene alla trama, che si svolge dopo una catastrofe globale. Con sette attori, la scelta delle rappresentazioni era piccola, ma sono venuti i giovani, e più possibilità, era possibile realizzare scene di folla. Oggi la troupe esegue quattro spettacoli.

    La cosa principale che ho imparato fin dall'inizio è che il nostro teatro è sublime, poetico, tutt'altro che realistico. Si inserisce nel quadro del teatro ingenuo e la mia partecipazione personale vi apporta una parte intellettuale e significativa. Giocano come bambini. E percepisco il teatro come un'arte seria. Dico loro: “Non avete bisogno di pensare, ho pensato per voi”. Gli attori non si offendono per la mia scelta, anzi i genitori potrebbero essere turbati dal fatto che al loro bambino non sia stato assegnato questo o quel ruolo. E i ragazzi adorano davvero suonare, capiscono che sul palco possono essere interessanti per gli altri e mostrarsi con dignità. Non per niente danno tanto valore agli applausi: per loro è così letteralmente espressione di amore e attenzione. Li porto in scena non per intrattenere lo spettatore, ma perché possa davvero pensare a qualcosa.

    I genitori, soprattutto le madri, sono sempre presenti alle prove. Igor spiega loro cosa vuole ottenere dai figli e pronuncia i ruoli. A casa, i genitori aiutano i bambini ad apprendere il testo, spiegano come e cosa giocare, quali emozioni ritrarre. Alcune persone affrontano rapidamente, altre imparano il ruolo sillaba per sillaba. Ad esempio, Dima Senin, che interpreta Mozart in Pushkin, impara il suo ruolo a orecchio. Igor registra per lui l'intera commedia su un disco, la ascolta a casa e la ricorda senza l'aiuto dei suoi genitori.

    Lo Stato non ci aiuta in nessun modo e senza sussidi non può esistere un teatro, soprattutto uno come il nostro. Abbiamo ricevuto diversi finanziamenti: dalla Fondazione Open Russia e dal direttore Kirill Serebrennikov. Ma sono andati a cucire i costumi per uno spettacolo. In "Pushkin" suoniamo ancora senza costumi, che costano circa 300mila rubli. Tutto quello che guadagniamo dai biglietti, e un biglietto costa 500 rubli, va a supportare il team tecnico: un lighting designer e un tecnico del suono. Mi piacerebbe davvero pagare ai ragazzi almeno mille un giorno. IN teatri statali Ci chiedono di pagare l’affitto, che non possiamo permetterci. Desidero ricevere gratuitamente un palco nell'ambito di una collaborazione. Le nostre quattro rappresentazioni devono essere eseguite costantemente, altrimenti vengono rapidamente dimenticate. Quindi risulta che giochiamo una volta ogni tre-sei mesi. In precedenza, c'era almeno l'opportunità di suonare su Theater.doc, ma quando hanno incontrato difficoltà, ci è rimasto solo il sito del Courage Theatre. E ora chiude anche il teatro Workshop, con il quale abbiamo stretto una collaborazione proprio quest'anno. Il 22 aprile saliremo sul loro palco per il terzo e ultima volta. Non abbiamo uno spazio adeguato per le prove. Non abbiamo niente. Ma questo è un teatro speciale e dovrebbe esserci un atteggiamento speciale nei suoi confronti. Il semplice fatto di vagare per palcoscenici diversi complica già il compito dei nostri attori: a volte è difficile per loro persino capire dove andare sul palco. È sorprendente che esistiamo ancora per così tanti anni senza l'aiuto di nessuno.

    La vita fuori dal teatro


    Sergey con sua madre

    Un gigante dagli occhi gentili: ecco come descrivere il 41enne Sergei Zhdanov. Apre felicemente la porta e fa cenno di entrare. E poi si nasconde imbarazzato nella sua stanza, che lui chiama “cinema”. Qui l'attore del Teatro degli Innocenti trascorre, forse, maggior parte tempo libero. Con spontaneità infantile, Seryozha mostra la sua impressionante collezione di DVD. Una grande stanza è anche piena di dischi: un "salone di musica", dove Seryozha gioca al lotto con se stesso (usando il suo metodo speciale) e padroneggia il sintetizzatore. Seduto al tavolo in cucina, la prima cosa che fa il giovane è accendere la radio ad alto volume.

    "Abbiamo musica in continuazione", si lamenta sua madre Galina Sergeevna, con la quale vive Serezha bilocale nel centro di Mosca - Ci sono solo tre registratori.

    Seryozha si oppone in risposta. Pronuncia i suoni a lungo, ne perde alcuni ed esprime pensieri usando sostantivi.

    Mmm-raaa-zh. Shaa-t-nov", l'attore nomina i suoi artisti preferiti e corre nella stanza. Pochi secondi dopo consegna i dischi: il gruppo "Mirage", "Tender May", e diventa chiaro di chi sta parlando.

    Prima Seryozha non parlava affatto", racconta Galina Sergeevna, 78 anni. "In Unione Sovietica non c'erano specialisti che potessero insegnargli a parlare: tali tecniche esistevano solo all'estero. I medici hanno detto che aveva un linguaggio interiore. Se avesse una compensazione vocale, lo diventerebbe persona normale. Magari non un professore come suo padre, ma potrebbe vivere una vita normale e mettere su famiglia. Tuttavia non parlò. Abbiamo contattato i migliori specialisti, ma nessuno sapeva perché guardasse con occhi intelligenti, ma non poteva dire nulla. Quindi Seryozha è stato classificato come ritardato mentale.

    Quando Galina Sergeevna portò il bambino alla scuola correzionale n. 30 (ora riorganizzata scuola n. 2124), era sicura che sarebbe stato accettato solo nella "classe degli imbecilli", perché non sapeva scrivere, parlare e nemmeno tenere in mano una penna. . Ma il preside della scuola osservò attentamente Sergei durante il colloquio e alla fine lo mandò nella “classe normale” della scuola.

    L’insegnante pianse per un mese e non sapeva cosa fare con lui. Lo scrisse a mano per molto tempo e alla fine insegnò a Seryozha a leggere e scrivere. Andava addirittura a scuola a piedi da solo. Dobbiamo lavorare con questi bambini.

    Seryozha ha completato 7 classi, ma dopo essere scomparsa per la quarta volta, Galina Sergeevna non ha potuto sopportarlo e lo ha trasferito in un collegio, dove ha trascorso altri due anni.

    Gli hanno tolto i soldi dalle tasche. Ma non poteva rivolgersi a qualcuno da solo, chiedere aiuto. Seryozha salì sul trasporto e cercò di tornare a casa da solo. Lo ricordo con orrore. Poi ho deciso assolutamente: basta così! Non sarà in grado di vivere in modo indipendente nella nostra società. Tutti hanno cercato di dissuadermi. Ma tendo a pensare che queste persone dovrebbero avere un posto dove andare ogni giorno. Ho lasciato il mio lavoro 30 anni fa per dedicare la mia vita a Seryozha. Perché ho ricevuto una medaglia d'oro, ho studiato, ho lavorato in posizioni di leadership? Ho lasciato tutto, ho perso mio marito. Nel nostro Paese la maggior parte delle famiglie abbandonate sono senza padre. Ho trovato lavoro come agente assicurativo per poter dedicare tempo a mio figlio e almeno guadagnare qualcosa. Sfortunatamente questi bambini hanno un problema: questo è il loro futuro. Riceviamo un'istruzione, costruiamo una famiglia, lavoriamo, creiamo qualcosa. E persone come Seryozha vivono semplicemente per affrontare la giornata. Tutto dipende solo dai genitori. Non posso andare in ospedale, a chi lo devo lasciare? Lo Stato dovrebbe prendersi cura di queste persone: fornire case di tipo familiare dove possano vivere, lavorare e svilupparsi. Allora le madri potranno lavorare in pace. Dallo Stato ricevevamo buoni per un sanatorio ogni due anni, uno sconto su alloggi e servizi comunali, un vantaggio su viaggi gratuiti e medicine. Ora tutti sono insoddisfatti della fornitura di medicinali, il medico consiglia di rifiutare questo beneficio. Ho chiesto una pensione per Seryozha solo quando avevo 15 anni - speravo ancora che parlasse. Ma la cosa più importante che lo Stato deve fare è lasciare a queste persone lo status di disabilità infantile per tutta la vita. Perché a partire dai 23 anni vengono gettati nel paniere generale; sono nella stessa categoria, ad esempio, dei disabili che possono lavorare e hanno figli che li mantengano. I nostri figli non possono né lavorare né fondare una famiglia.

    La scuola tecnica forma pittori, stuccatori, piastrellisti, finitori del legno, falegnami e modellatori architettonici. È evidente che a Vika piace studiare. Dispone le tessere con evidente interesse e mostra con orgoglio il risultato su cui ha lavorato nell'ultima ora. Ogni giorno dal mercoledì al venerdì Vika fa pratica e lunedì e martedì studia teoria. E così tutti i giorni dalle 9:00 alle 14:30. E dopo le lezioni corre alle prove del Teatro degli Innocenti, in quei giorni in cui ce n'è una.

    Vika si distingue tra gli altri attori. Parla chiaramente e ha l'insolita "faccia da elfo" caratteristica delle persone con la sindrome di Williams. E Vika ha sempre costumi memorabili: sua madre cerca di far sembrare sua figlia la migliore. Ad esempio, Svetlana ha aggiunto una svolta alla veste nera della Morte nell'opera teatrale di Remizov "Demon Action", le scarpe rosse. E per l’ultima esibizione, la madre di Vicky ha modificato un vecchio abito da sposa.

    Ho letto su Internet come si vestivano le donne ai tempi di Mozart. Ho realizzato il trambusto con i cuscini del divano, che ho cucito alla cintura. Per evitare che l'abito sembrasse un matrimonio, ho cucito dei fiocchi neri. Adoro l'artigianato, quindi in termini di costumi stiamo andando bene. Bene, in quale altro modo? Ho due figlie e lavoro come medico. Dobbiamo uscire. Mi chiedo da dove vengano i costumi spettacoli di intrattenimento? Sono cuciti per un programma, indossati per circa tre minuti. Bene, dallo ai teatri per bambini! Per noi, ad esempio: li modificheremo, li finiremo.

    Vika studia teatro da due anni. All’inizio era tesa perché era abituata a fare tutto con il permesso della madre. Ma col tempo, la ragazza ha superato questa barriera e si è aperta. Svetlana è contenta che sua figlia abbia qualcosa da fare. È costantemente con lei, come fanno molti genitori, non ne ha l'opportunità, poiché la donna sta crescendo due figlie da sola. Se Vika non fosse stata impegnata con l'università e il teatro, Svetlana avrebbe dovuto lasciare il lavoro.

    Chi ha un certo reddito non vede tutti i problemi. Non ho una tata, non posso contare sull'aiuto. Come medico, posso dire che si tratta di una malattia e non di una caratteristica, come piace presentare i media. Scrivono spesso che questi bambini ti ameranno tutto il tempo. Sì, ti ameranno continuamente, perché non hanno nessun altro da amare. Perché non possono vivere da soli. Perché non avranno mai una famiglia propria e, a parte noi, nessuno li manterrà. Non assumiamo nemmeno i bambini normali per lavorare, ma dove dovrebbero andare? Siamo stati fortunati che Igor sia apparso all'improvviso inaspettatamente con il suo teatro e ci siamo immersi.

    Sergei Koloskov, presidente dell'associazione per la sindrome di Down, esperto della Camera pubblica, assistente di un deputato della Duma di Stato, padre dell'attrice del Teatro degli Innocenti Vera Koloskova.

    A proposito di problemi

    “L’anno scorso è stato approvato un pacchetto di leggi che riguarda le modifiche al Legislazione russa in connessione con la certificazione della Convenzione sui diritti delle persone con disabilità. Questo pacchetto non conteneva praticamente nulla per aiutare le persone con disabilità dello sviluppo mentale: nessun aiuto per trovare un lavoro, nessun aiuto per vivere in comunità come alternativa ai collegi. I benefici per le persone con sindrome di Down sono molteplici. Ma il problema è che il pacchetto sociale non è previsto dalla nascita, ma dal ricevimento della categoria “bambino disabile”, cosa che spesso accade tre anni. Cioè, non quando la famiglia ha più bisogno di aiuto. E non importa quanto abbiamo provato a cambiarlo, non ha funzionato. I pacchetti di assistenza offerti sono “nella media per l’ospedale”. E qui approccio individuale- fornire un'assistenza mirata, tenendo conto delle difficoltà che già presenta la famiglia e che sono aggravate dalla comparsa di un figlio disabile - no. Tali difficoltà possono essere condizioni di vita, presenza di altri bambini piccoli, altre persone disabili in famiglia, problemi finanziari della famiglia. Le persone al governo non ascoltano, sono semplicemente molto lontane dal compito di creare le condizioni necessarie in modo che le persone con disabilità mentale vivano nella società e non in collegi”.

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    Svetlana ha difficoltà a guardare le prove e gli spettacoli perché percepisce lo spettacolo come una dimostrazione della mutilazione umana. Tuttavia nota che i corsi hanno un effetto positivo sullo sviluppo di suo figlio.

    Ciò che producono è senza prove regolari. Cos'è una prova generale, soprattutto per loro? Devono ricordare ogni movimento e parola, capire quanti passi fare e cosa dire. E se lavori con loro... Se li vesti con costumi, fornisci coreografi, logopedisti, discorsi scenici, provi regolarmente, almeno due volte a settimana, immagina quale sarebbe il risultato!

    “Oksana Fandera balla con me”

    Vittorio con sua madre

    Il giovane si presenta e, da vero gentiluomo, gli bacia la mano.

    Sono Vitya. Sarò il regista. Come Igor.

    Sembra che sia la prima volta che sua madre ne sente parlare.

    Naturalmente, quanto tempo ci vuole per essere un attore? - ride sua madre Valentina Bodunova - Mi sembra che questa idea gli sia venuta in mente. Sono persone dalla mentalità così semplice: ciò che hanno in mente è sulla loro lingua.

    Vita ha 27 anni. Negli ultimi cinque anni ha recitato in teatro. Un’amica di Valentina una volta ha suggerito di andare qui e vedere se i loro figli, nati con la sindrome di Down, potessero diventare attori. Durante le prove, i ragazzi sono piaciuti a Igor Neupokoev e li ha accettati nella squadra. Ora il teatro per Vitya è una parte importante della vita. Non vede l'ora che arrivino le prove per poter mostrare come ha fatto i compiti. Da Vitya buona memoria e, se necessario, può imparare il suo ruolo in un giorno. Con l'aiuto della mamma.

    Molti di coloro che vengono alle nostre esibizioni dicono che ciò che vedono li tocca moltissimo, a volte fino alle lacrime", dice Valentina. "I ragazzi non possono fingere, suonano quello che sentono." La performance di ciascuno di essi individualmente può essere insignificante, ma quando guardi la performance nel suo insieme, succede qualcosa nella tua anima. Siamo felici che i nostri ragazzi possano fare qualcosa. Volevamo che sviluppassero la parola in modo da poter comunicare con altre persone. Il teatro li aiuta a liberarsi, a vivere la vita di qualcun altro, e non solo la propria, che molto spesso si svolge a casa. Ebbene, soprattutto perché il teatro è creatività. E se avessero qualcosa che non sappiamo?

    Valentina Bodunova è contenta che suo figlio stia facendo amicizia. Vitya chiama spesso Anton, impara i ruoli con lui al telefono e discute di giochi per computer.

    Questo non accadeva prima del teatro. Vivevamo soli e nessuno ci parlava. Dopotutto, prima, per così dire, non avevamo persone con disabilità. Quando ho dato alla luce Vitya, nella società c'era l'opinione che tali bambini nascessero solo da alcolizzati. Esci in strada e non sai dove andare: tutti ti guardano: dicono, come hai fatto a dare alla luce un bambino simile? Si scopre che un bambino con sindrome di Down può nascere in qualsiasi famiglia e non è così spaventoso. Sono ragazzi molto gentili e comprensivi, ci amano moltissimo. Ricordo che nei primi anni andavo a scuola con Vitya sull'autobus, i ragazzi adolescenti ridevano apertamente di lui. E pensò che lo invitassero a divertirsi e sorrise di rimando. Adesso l’atteggiamento sta cambiando. Ma non vorrei che Vitya studiasse in una scuola inclusiva con bambini normali. Capisco che questo sia utile sia per quei ragazzi che per i nostri. Ma le mamme hanno sempre paura cattivo atteggiamento e ridicolo.

    A proposito di tolleranza

    “La tolleranza non apparirà da sola. Nasce dalla conoscenza. Uno dei nostri attori, Sergei Makarov, ha ricevuto Gran Premio festival "Kinotavr" per il suo ruolo nel film "Old Women" (2003). Quando sono stati discussi i dettagli della sua partecipazione alle riprese, ci è stato chiesto se fosse necessario invitare gli infermieri e per quanto tempo avrebbe potuto lavorare? Infatti, ha lavorato sul set insieme ad attori professionisti. C'erano pregiudizi non solo nella società, ma anche tra i genitori. Per esperienza personale, dirò che avevamo paura di lasciare il nostro bambino piccolo da solo con persone con sindrome di Down. La comprensione è arrivata solo attraverso la comunicazione. Pertanto, la tolleranza nella società nascerà quando i bambini con disabilità dello sviluppo mentale frequentano regolarmente asili, scuole e luoghi di lavoro. Se non esiste una vita inclusiva, non ci sarà tolleranza: non nascerà mai da alcun tipo di lavoro esplicativo. Solo per esperienza pratica.

    Nostra figlia Vera ha studiato in una scuola normale e ora studia in una scuola normale per diventare restauratrice di sculture in gesso, in un gruppo con persone con disabilità. Va al college e a teatro da sola. Arriva alla metropolitana - chiama, ha effettuato un trasferimento - chiama. Molte persone ti chiedono come puoi lasciarla andare da sola. Le persone che hanno raggiunto questo livello di indipendenza sembrano autosufficienti rispetto ad altri che probabilmente potrebbero farcela, ma i loro genitori spesso hanno paura per loro. Se il percorso è familiare a Vera e l'ha già percorso più volte con qualcuno, allora Vera può percorrerlo senza il nostro aiuto. Ha viaggiato in America con un amico nell'ambito del programma " Migliori amici"(un movimento internazionale che esiste in Russia da quattro anni aiuta le persone con disabilità dello sviluppo e intellettive a fare amicizia con coetanei senza disabilità. - Kommersant), che è stata una prova seria per noi."

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    Tatyana Nechaeva, direttrice del Centro di sostegno familiare e membro del consiglio di esperti Fondazione caritatevole"A testa in su"

    Informazioni sull'educazione dei bambini con sindrome di Down

    “Nonostante il sistema educativo sia in fase di riorganizzazione, e non sempre in modo chiaro, gli asili nido sono diventati più accessibili per i bambini con sindrome di Down. La qualità può variare, ma ciò che prima era impossibile ora è possibile. E ho cominciato ad andare a scuola grande quantità bambini, e dentro scuole diverse: sia integrativo che correttivo. Siamo amici di scuole che inseriscono metodi di insegnamento innovativi nei loro programmi. Queste scuole sono un esempio di un approccio aperto all’istruzione, in cui sia la direzione che gli insegnanti non rimangono entro confini rigidi, ma cercano di rendere possibile la partecipazione di alta qualità di un bambino con bisogni speciali curriculum. E il principale aspetto positivo è che tutto più persone, diversi segmenti della popolazione stanno iniziando a conoscere la sindrome di Down. Impara non i miti, ma i fatti.

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    Oksana Fandera balla con me da Kirill Serebrennikov. Cigni morti", Vitya entra inaspettatamente nella conversazione.

    Perché morto? “Sono tutti vivi”, ride la madre, “beh, non è lei che balla con te, ma tu con lei”.

    Stiamo parlando dello spettacolo teatrale “Idiots”, in cui sono coinvolti diversi attori teatrali. Appaiono nel finale in tutù, facendo saltare in aria la sala. Inoltre, i "Simplehearts" sono talvolta invitati a interpretare ruoli cameo. In particolare, possono essere visti nei film "La storia di una malattia" e "Vecchie donne", nella serie televisiva "Ideal Neighbours" e nella serie radiofonica della Independent Radio Foundation "House 7, entry 4". Vitya ha recitato nel film "Mermaid" di Anna Melikyan. Ha ottenuto il ruolo di uno degli eroi nella sua giovinezza.

    “I miei capelli erano arancioni”, ricorda Vitya, “sono stati tinti di nuovo cinque volte.

    Se gli altri ci invitano è solo perché giochiamo a “Simplicities”. I registi probabilmente pensano che sappiamo come comportarci sul palco. Ho parlato con altri ragazzi con sindrome di Down e posso dire che molti hanno paura anche solo di incontrarsi. Ma questi non hanno paura di nulla, sono contenti di tutti.

    Quando nacque Vitya, non c'erano nonne o qualcuno che potesse aiutarla. E il padre non voleva particolarmente crescere il bambino: si occupava del lato finanziario. Non ha lasciato la famiglia, ma ora trascorre poco tempo con suo figlio. Pertanto, Valentina ha dedicato tutto il suo tempo a suo figlio.

    Mio marito lavorava da solo e io mi prendevo cura di Vitya e di mia figlia. La pensione che ho ricevuto quando mio figlio aveva tre anni ci ha aiutato molto. Per fare ciò è stato necessario fare una diagnosi e raccogliere tutti i documenti dai medici. Ancor prima di compiere 23 anni, abbiamo ricevuto un aumento della pensione, cinquemila. Non è molto, ma per noi è un sostegno importante: siamo riusciti a mettere da parte anche i soldi per una TV. Probabilmente si presume che dopo 23 anni una persona non abbia bisogno di nient'altro e sarà in grado di lavorare da sola. Il secondo vantaggio importante per noi è il viaggio gratuito. Senza di essa non saremmo così mobili, non potremmo andare a teatro o in piscina. Un tempo abbandonavamo i sanatori a favore del risarcimento monetario. Anche dai medicinali gratuiti. Dopotutto, non puoi ottenere tutti i farmaci, ma solo quelli presenti nell'elenco. Il medico scrive una ricetta su un modulo speciale, che deve essere presentato a determinate farmacie.

    Valentina porta spesso Vitya al cinema con biglietti scontati. Usando l'esempio di altri attori, insegna a suo figlio come comportarsi correttamente sul palco e fare un inchino.

    Attiro la sua attenzione sul fatto che non tutti regalano fiori e questo è normale. Gli dico sempre: "Vityenka, guarda le sfumature della risata: questa è contagiosa e questa è scortese". Non riusciva affatto a ridere prima.

    Oltre al teatro, Vitya nuota da un anno. Tre volte a settimana, sua madre lo porta in piscina, dove la Federazione Acquatica tiene corsi di formazione per persone con disabilità mentale. In precedenza, Vitya aveva paura di entrare in acqua. E ora nuota autonomamente in diversi stili, cosa che deve all'allenatrice e fondatrice della federazione Tatyana Alexandrova. Durante gli allenamenti, che durano un'ora e mezza, la madre osserva suo figlio e spesso lo critica, anche se ammette che lei stessa non sa nuotare.

    "Sto partecipando ai Giochi Olimpici", si vanta Vitya.

    Valentina Vasilievna sorride e si affretta a spiegare che a volte suo figlio parla dei suoi sogni come se fossero già accaduti.

    Sergei Koloskov, presidente dell'associazione per la sindrome di Down, esperto della Camera pubblica, assistente di un deputato della Duma di Stato, padre dell'attrice del Teatro degli Innocenti Vera Koloskova.

    Sul futuro dei bambini con sindrome di Down

    “Il collegio è la prima cosa che appare nella vita di una persona con sindrome di Down. Quando nasce, ai suoi genitori viene offerto di mandarlo in un orfanotrofio. Fin dall'inizio non c'è aiuto: dopo tutto, anche se riesci a registrare l'invalidità subito dopo la nascita, possono volerci fino a sei mesi. Quando i genitori partono per un altro mondo o non sono in grado di prendersi cura del bambino a causa dell'età, della malattia o di altre circostanze, lo attende un collegio. Quando pensiamo alla vita di una persona con sindrome di Down, ci preoccupiamo soprattutto di cosa gli succederà quando non ci saremo più e di come fare in modo che il collegio non diventi l’unica opzione per l’esistenza di nostro figlio”.

    kommersant.ru/doc/2709069

Per bambini, da camera, accademico, piccolo, grande: ci sono quasi 200 teatri diversi Capitale russa. Famosi e meno famosi, alla moda e non riconosciuti, ognuno con il proprio volto, unico a modo suo. Tra questo infinito numero di scene, ce ne sono davvero uniche non solo per Mosca e la Russia, ma, probabilmente, per l'intero mondo teatrale.

Testo (c) sito ufficiale del teatro - http://www.teatrprosto.ru

Foto (c) bulbashov

1) Questo è il "Teatro degli ingenui" - un fenomeno socio-culturale, un teatro senza scopo di lucro che offre spettacoli su vari palcoscenici dei teatri di Mosca. Un fenomeno perché in teatro non ci sono attori nel senso comune del termine. Tutti gli Ingenui sono persone con la sindrome di Down.

2) “Il Teatro degli Innocenti” è stato creato nel 1999 dall'attore e regista Igor Neupokoev; con il sostegno dell’Associazione Sindrome di Down, Artista popolare Russia Ekaterina Vasilieva.

3) L'obiettivo del progetto creativo di beneficenza “Teatro degli Innocenti” è l'integrazione degli artisti disabili nella cultura nazionale, la pubblicità sociale delle loro capacità e la riabilitazione creativa, che si svolge in lezioni di recitazione, discorso scenico e movimento. Un posto speciale nel processo di riabilitazione è occupato dalle esibizioni di artisti con disabilità davanti al grande pubblico.

4) La squadra temporanea è diventata permanente.

5) Gli attori e i loro genitori sono diventati amici e lavorano con entusiasmo, nonostante difficoltà finanziarie e la mancanza di uno spazio per le prove permanente.

6) Insieme a loro, tutte le gioie e i dolori sono condivisi dall'organizzatore del teatro - un uomo innamorato dei suoi attori - Igor Neupokoev e dall'assistente alla regia - Ksenia Sokolovskaya, che, tra l'altro, ha regalato ad alcuni alunni un giocattolo cuccioli di terrier.

7) Il “Teatro degli Innocenti” si sforza di essere all'avanguardia nei risultati teatrali, collabora con “Theatre.DOC” ed è riconosciuto due volte vincitore Festival tutto russo“Pro-theater”, il festival europeo dei teatri speciali di Versailles, è stato insignito del premio “Azione a sostegno delle iniziative teatrali russe” da parte del Consiglio del Presidente della Federazione Russa per la Cultura e l’Arte, premio speciale“Germoglio di cristallo” per l'ascetismo nell'arte superiore premio teatrale Mosca “Cristallo Turandot”.

8) I resoconti della stampa sul “Teatro degli Innocenti” iniziarono con risposte favorevoli e raggiunsero l'estasi.

9) Da troupe che si esibisce di tanto in tanto, il “Teatro degli Innocenti” si è trasformato in una troupe che si esibisce regolarmente sui palcoscenici dei teatri di Mosca, in tournée nelle regioni della Russia (San Pietroburgo, Voronezh, Yaroslavl), Francia e Ucraina. Molti spettatori abituali non hanno più la domanda “?”, vanno subito qui.

10) Poiché il teatro non dispone di un proprio palcoscenico, gli spettacoli si svolgono in luoghi diversi. I biglietti possono essere acquistati mezz'ora prima dell'inizio dello spettacolo. È possibile ordinare i biglietti per telefono: 8 916 293 95 36.

11) E negli artisti ingenui, più che negli altri, questa dualità si manifesta gioco teatrale, che eleva l'uomo in alto, ma non al di sopra del suo destino umano. "Sono seduto al buio / E non è peggio / dell'oscurità fuori", scrisse a se stesso Joseph Brodsky. Ma gli artisti “semplici” possono dire lo stesso anche di se stessi. Hanno tutto a modo loro. L'archimandrita Tikhon (Shevkunov) li chiama "alieni" perché provengono da un'altra civiltà. Qui si esprime nella sua forma più pura l'archetipo nazionale di Ivanushka il Matto, che infatti risulta essere più felice dei suoi fratelli corretti, che pensano in modo banale e quindi imperfetti, o di Emelya, l'originale, che è rimasta sui fornelli per tutta la vita , ma non ha perso la fortuna. Si può notare che uno degli avventori quest'anno ha portato i bambini

Il vero e solare “Teatro degli Innocenti”

Un breve reportage fotografico sull'incontro insolito e persone meravigliose e attori del "Teatro dei Semplici".

Il "Teatro degli ingenui" è un fenomeno socio-culturale, un teatro senza scopo di lucro che si esibisce su vari palcoscenici dei teatri di Mosca. Un fenomeno perché in teatro non ci sono attori nel senso comune del termine. L'intera troupe del Teatro degli Innocenti è composta da persone con sindrome di Down.

“Il teatro degli ingenui” è stato creato nel 1999 dall'attore e regista Igor Neupokoev; con il sostegno dell'Associazione per la sindrome di Down, l'artista popolare russa Ekaterina Vasilyeva.

L'obiettivo del progetto creativo di beneficenza “Teatro degli Innocenti” è l'integrazione degli artisti disabili nella cultura nazionale, la pubblicità sociale delle loro capacità e la riabilitazione creativa, che si svolge in lezioni di recitazione, discorso scenico e movimento. Un posto speciale nel processo di riabilitazione è occupato dalle esibizioni di artisti con disabilità davanti al grande pubblico.

La squadra temporanea si è trasformata in una squadra permanente. Gli attori e i loro genitori sono diventati amici e lavorano con passione, nonostante le difficoltà finanziarie e la mancanza di uno spazio per le prove permanente. Insieme a loro, tutte le gioie e i dolori sono condivisi dall'organizzatore del teatro - un uomo innamorato dei suoi attori - Igor Neupokoev e dall'assistente alla regia - Ksenia Sokolovskaya.

Il “Teatro degli ingenui” si sforza di essere all’avanguardia nei risultati teatrali, collabora con “Theatre.DOC”, è riconosciuto due volte come vincitore del festival tutto russo “Pro-teatro”, il festival europeo di spettacoli speciali di Versailles teatri, e ha ricevuto il premio “Azione a sostegno delle iniziative teatrali russe” dal Consiglio del Presidente della Federazione Russa per la cultura e l’arte, un premio speciale “Crystal Sprout” per l’ascetismo nelle arti, il più alto premio teatrale di Mosca “ Turandot di cristallo”.

Le notizie della stampa sul “Teatro degli Innocenti” iniziarono con risposte favorevoli e raggiunsero l'estasi.

Da compagnia che si esibisce di tanto in tanto, il “Teatro degli Innocenti” si è trasformato in una compagnia che si esibisce regolarmente sui palcoscenici dei teatri di Mosca, girando per le regioni della Russia (San Pietroburgo, Voronezh, Yaroslavl), Francia e Ucraina. Molti spettatori abituali non hanno più la domanda "Cosa guardare?", vengono subito qui.

Poiché il teatro non dispone di un proprio palcoscenico, gli spettacoli vengono eseguiti in luoghi diversi. I biglietti possono essere acquistati mezz'ora prima dell'inizio dello spettacolo. È possibile ordinare i biglietti per telefono: 8 916 293 95 36.

E negli artisti ingenui, più che in altri, si manifesta questa dualità della recitazione teatrale, elevando una persona in alto, ma non al di sopra della sua sorte umana. "Sono seduto al buio / E non è peggio / dell'oscurità fuori", scrisse a se stesso Joseph Brodsky. Ma gli artisti “semplici” possono dire lo stesso anche di se stessi. Hanno tutto a modo loro. L'archimandrita Tikhon (Shevkunov) li chiama "alieni" perché provengono da un'altra civiltà. Qui si esprime nella sua forma più pura l'archetipo nazionale di Ivanushka il Matto, che infatti risulta essere più felice dei suoi fratelli corretti, che pensano in modo banale e quindi imperfetti, o di Emelya, l'originale, che è rimasta sui fornelli per tutta la vita , ma non ha perso la fortuna. Si può notare che quest'anno uno degli avventori ha portato i bambini in vacanza a Feodosia in Crimea.




CIFRE E FATTI:

Secondo le statistiche dell’OMS, ogni 700 bambini nel mondo nasce con la sindrome di Down.

Ogni anno in Russia nascono 2.500 bambini con sindrome di Down

Ogni anno a Mosca nascono circa 100 bambini di questo tipo

Cioè, la sindrome di Down viene diagnosticata in ogni 700 bambini

Questo rapporto è lo stesso in paesi diversi, zone climatiche e strati sociali.

Il fallimento genetico avviene indipendentemente dallo stile di vita dei genitori, dalla loro salute, dalle loro abitudini e dalla loro istruzione.

È noto che il rischio di avere un bambino con sindrome di Down dipende dall'età della madre. Per le donne sotto i 25 anni, la probabilità di avere un figlio malato è 1/1400, fino a 30 anni - 1/1000, a 35 anni il rischio aumenta a 1/350, a 42 anni - a 1/ 60 e a 49 anni - al 1/1/1000 12. Tuttavia, poiché le giovani donne in generale danno alla luce molti più bambini, la maggioranza (80%) di tutti i bambini con sindrome di Down nascono in realtà da giovani donne di età inferiore ai 30 anni.

L'85% delle famiglie abbandona un bambino con sindrome di Down in maternità, anche su raccomandazione del personale medico.

A Mosca il 50% delle famiglie abbandona i bambini con sindrome di Down

In Scandinavia non è stato registrato un solo caso di abbandono di questi bambini.

Nei paesi europei e in America il tasso di abbandono di questi bambini non supera il 5%; inoltre per questi bambini esiste un sistema di selezione della famiglia adottiva o tutoria

In America, 250 famiglie sono in lista d'attesa per adottarli.

I casi di adozione di bambini con sindrome di Down in Russia sono ancora rari.

L’aspettativa di vita media delle persone con sindrome di Down in Europa è di 64 anni. Nel nostro paese tali statistiche non vengono conservate.

In Russia non esiste un sistema di assistenza statale per un bambino con sindrome di Down e la sua famiglia. I bambini con sindrome di Down vengono educati in modo specializzato scuole correzionali ottavo tipo.

In Europa e in America, il sistema di assistenza precoce per i bambini con sindrome di Down fa parte del sistema sociale statale.

Secondo le statistiche del Ministero russo della sanità e dello sviluppo sociale, nel nostro paese ci sono circa 13 milioni di persone con disabilità, ovvero quasi il 10% della popolazione del nostro paese.

Bambini soleggiati. Genitori benedetti. C'era una volta questo è esattamente quello che si diceva delle famiglie in cui un bambino appariva con la trisomia del cromosoma XXI.

Stranamente, sembra che nel corso degli anni di sviluppo le persone si degradino. Al giorno d'oggi è “accettato” chiamare “bassi” le persone stupide. Diffondere marciume e deridere i bambini con disabilità, mettere quei bambini che “rientrano” nei parametri della norma centinaia di gradini più in alto rispetto a quelli che li oltrepassano.

Probabilmente è ora di iniziare a chiamare le cose col loro nome. Le persone sono tutte diverse e dobbiamo imparare ad accettare questa differenza, insegnando lo stesso alle generazioni più giovani. Non solo le malattie richiedono un trattamento speciale di una persona. Non appena le proprie riserve sono esaurite, una persona diventa depressa o si scaglia contro gli altri. Ma per qualche ragione, i parenti non si arrendono con una persona del genere, anche se è andato oltre la norma. Si è permesso di diventare diverso: debole e ignorante delle opinioni degli altri.

I bambini con sindrome di Down nascono diversi. E sarebbero assolutamente felici del modo in cui vedono la vita, se non fosse per le persone altamente intelligenti, progressiste e di successo che li circondano, che indossano la corona perché la natura ha dato loro un diverso set di cromosomi. Ebbene, quello che rientra nei confini della norma.

La cosa più interessante è che circa lo stesso numero di questi bambini nasce in tutto il mondo, ma l'atteggiamento nei loro confronti e le condizioni create per loro sono completamente diversi. Brindiamo a un mondo di tecnologia digitale e grandi menti.

La malattia di Down. 47 cromosomi invece di 46 (3 copie del 21° cromosoma o una parziale violazione della sua struttura - traslocazione). Questa è l'intera "rottura", a seguito della quale nascono bambini con sindrome di Down. La sindrome di Down implica una serie di caratteristiche fenotipiche di questa malattia, ma potrebbe non essere confermata dal cariotipo. Nel materiale verrà utilizzato il termine “sindrome” a causa del suo uso più comune.

Naturalmente, i bambini soleggiati non venivano sempre percepiti adeguatamente. Per molto tempo, alle persone con sindrome di Down, venivano attribuiti disturbi mentali e ad essi legati caratteristiche esterne al tipo mongoloide (“idiozia mongola”), che in seguito provocò gravi proteste contro il razzismo. Successivamente si è scoperto che tali bambini possono nascere da rappresentanti di assolutamente tutte le razze, in ogni angolo del pianeta. C’è stato un tempo in cui tutti i bambini con disabilità mentali e fisiche venivano distrutti in senso letterale, “fisico”. Proteste prolungate hanno sradicato queste “misure umane”.

Per molti anni il rischio di avere un figlio affetto da sindrome di Down è stato legato all’età della madre. La teoria continua ad essere confermata nella pratica, eppure, sempre più spesso, questi bambini nascono da madri in età riproduttiva normale, o anche da madri in giovane età. La sindrome di Down non sceglie antisociale o ricco, malato o sano. Si verifica semplicemente con una frequenza di 1-2 casi ogni 1000 persone. Tenendo conto delle possibilità di diagnosi prenatale, oggi si registra 1 caso ogni 700 bambini nati (nella stragrande maggioranza, le madri scelgono di interrompere la gravidanza).

Oltre al complesso di stigmi di cui i medici sono ben consapevoli, vale la pena ricordare che le varianti più gravi implicano la presenza di malattie cardiache, cataratta, anomalie del sistema muscolo-scheletrico e altri difetti dello sviluppo che compromettono gravemente la salute del bambino. La reazione del corpo di un bambino del genere può essere del tutto atipica: nonostante un discreto insieme di caratteristiche, questi bambini possono vivere in tutta calma, raramente ammalandosi e senza provare ansia e preoccupazione, fino all'età adulta (in media 45-50 anni). Oppure possono contrarre la minima infezione e avere difficoltà a sopportare ogni malattia che si presenta lungo il percorso.

Nonostante il ritardo mentale nei bambini Down lo sia tratto caratteristico, non interferisce con l'apprendimento o con un certo adattamento alla vita sociale.

Alcuni di questi bambini potrebbero anche frequentare una scuola normale e non avere alcuna istruzione più problemi con l’apprendimento rispetto ad alcuni bambini sani. Tutto dipende da quanto gravi sono i problemi con l'udito, la parola e le capacità motorie.

Naturalmente è meglio quando si insegna ai bambini Down programma speciale, ma hanno accesso alla comunicazione con bambini sani. Eppure, ci sono stati casi in cui i “bambini soleggiati” hanno ricevuto un'istruzione nelle università. Siamo pronti a fornire condizioni ottimali a queste persone? "Ebbene sì, riusciamo a malapena a farcela da soli nelle condizioni attuali", probabilmente penseranno tutti.

Questi bambini "non hanno fretta di vivere", imparano le abilità abituali più lentamente di altri. E apprezzano davvero ciò che fanno. Quasi sempre dentro buon umore e sorridi. Ecco perché si chiamano solari! Non tutte le persone possono godersi la vita. E questi bambini amano quasi tutto ciò che la vita dà loro. Non conoscono l’ansia, lo stress, la paura. Non erano dotati di una grande intelligenza, ma erano dotati di un grande cuore, creato per amare e certamente per insegnare loro ad amare la vita di coloro che li circondavano.





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